Cuidadores y Postrados, otra deuda del Estado de Chile

10
May

Primera parte.

Por Felidor Contreras Muñoz*

-Urge definir una política pública para “cuidar a los cuidadores(as), incluida una digna compensación económica”.

Ruth, es hoy una mujer de poco más de 50 años de edad, delgada, pero con una entereza, fuerza y amor como hay pocas…Y, aunque por naturaleza, sin duda fue alegre, divertida, -y algo de esa alegría todavía le queda- los golpes de la vida se reflejan en su rostro, en su mirada. Tiene cuatro hijos, dos de los cuales están postrados desde que nacieron y ya tienen 30 años.

¡Toda su vida postrados en cama!
Toda su vida, Ruth, con un inmenso amor de madre, ha estado con ellos, las 24 horas del día, los 365 días del año…sin horario, sin descanso, sin feriados o festivos, sin vacaciones… como lo hacen todas las cuidadoras(es).

Margarita, Carmen Gloria y Jessica cuidan a sus padres… Duro, terrible, agotador…estresante, angustiante, depresivo a veces, faltan adjetivos para describir la realidad, que a ratos llama a la ira y todo ello, en muchísimos casos, agravado por la pobreza.

Otras personas -la mayoría mujeres, muy pocos hombres- cuidan a sus seres queridos, también postrados, o dependientes, víctimas de diversas enfermedades y en muchos casos con demencia senil, Alzheimer u otras formas de pérdida de la memoria. Son personas que físicamente están ahí, pero no están…, la expresión más usada es “están como idos”. Ya no conocen, no recuerdan, ni siquiera a su esposa, a su madre, a su hermana, a su sobrina, que llevan años cuidándolos o, simplemente, a la caritativa vecina que todos los días viene a darle su comida.
Viven sin vivir.

Un mundo olvidado
Es un mundo del que poco se habla. Años ha era peor. Simplemente estos pacientes se ocultaban en la última pieza de la casa. No existían para los familiares, los vecinos y menos para la sociedad, para los gobiernos, para el Estado. Hoy, el Estado no asume plenamente su responsabilidad en este campo, dejando todo el peso en manos de cuidadoras(es) individuales. Se da entonces, en muchos casos, un cuadro doloroso, terrible, de esos “que dan ganas de llorar a gritos”: viejo(a), pobre (con pensiones de miseria), enfermo(a) y postrado(a).

La pandemia del Covid-19 empeoró la situación.
Muchas cuidadoras, algunas jóvenes incluso, por cuidar a su madre, a su padre u otro familiar postrado, ven truncado su proyecto de vida, se aíslan al interior de su hogar, terminan sus relaciones sociales, postergan o caducan sus estudios… Y, cuando el objeto de su atención, de su cuidado fallece, se encuentra que no tiene nada: ni trabajo, ni profesión, ni hijos, y ni siquiera una pensión o estipendio que compense medianamente los muchos años que cuidó a un ser querido y en muchos casos, ya está vieja(o) para empezar de nuevo…

Lorena tuvo que dejar sus estudios universitarios de Sicología para dedicarse, de tiempo completo, a cuidar a su madre durante 17 años, aquí, en El Quisco. Hoy, a sus 40 años de edad, ni siquiera ha podido encontrar un trabajo estable, con contrato indefinido y seguridad social. Nada. ¿Cómo compensa el Estado los 17 años que ella dedicó, con todo su amor, al cuidado de su madre?

El Estado, la sociedad miran para el lado. O hacen muy poco frente a la magnitud del problema. Existe en este momento el programa Política Integral de Envejecimiento Positivo,que comprende tres niveles: centros diurnos para los mayores con nivel de dependencia leve; cuidados domiciliarios para los mayores con dependencia moderada o severa, que pueden continuar residiendo en sus casas y un subsidio a los establecimientos de larga estadía administrados por instituciones sin fines de lucro, para mayores con dependencia severa. Los dos primeros dan un alivio al cuidador(a) **.

Esto ha sido un importante avance porque tiene una mirada de corto y largo plazo, pero el programa es insuficiente. Le faltan recursos económico-financieros y humanos para alcanzar a los 3 millones de chilenos con discapacidad, muchos de ellos dependientes, que necesitan urgente atención del Estado…Hay que tener en cuenta que en el país existen hoy más de 200 mil personas con Alzheimer y más de 600 mil cuidadores(as) informales. Frente a estas cifras, nadie puede conformarse con dar atención de salud a 20, 200 o 500 pacientes dependientes, postrados, en sus diversos grados, de alguna comuna o región.

Es imperativo hacer más, mucho más, ahora…Mañana puede ser tarde para muchos chilenos dependientes o postrados. En este mundo el mañana es hoy, o simplemente no es.

Sé, por mi experiencia de 8 años como socio cooperador de la Agrupación de Cuidadores y Amigos de Postrados de El Quisco,que el problema es complejo. Desde el punto de vista de la salud se requiere una mirada y atención multidisciplinaria y en lo económico muchos más recursos de los que hoy destina el Estado a este sector de la población.

Tan difícil es el tema que los expertos y académicos todavía no se ponen de acuerdo para definir qué es un cuidador o cuidadora, qué labor realiza. La CEPAL, Comisión Económica para América Latina y El Caribe, propuso el 2009 hablar de “acciones que la sociedad lleva a cabo para garantizar la supervivencia social y orgánica de quienes han perdido o carecen de autonomía personal y necesitan de ayuda de otros para realizar los actos esenciales de la vida diaria”.

Esto se traduce en ayudar material, económica y psicológicamente a la persona en su vida diaria, en cosas tan básicas como bañarse, comer, movilizarse, etc.Es lo que hacen a diario nuestras cuidadoras(es), tanto las permanentes, también llamadas informales, como las de “respiro”.

En su momento, cuando la sociedad decida hacer de los cuidadores(as) sujetos de derecho, la ley deberá definir el concepto. Hay que empezar por ahí… Ojalá eso sea pronto. Desde el 2019 existen conversaciones entre los Ministerios del Trabajo, Desarrollo Social y el Congreso Nacional para abordar el tema. Han pasado ya dos años, varios pacientes y cuidadores(as) han fallecido esperando una mano protectora, amiga, tierna, acogedora, amorosa del Estado… Hasta ahora sólo se sigue conversando…

(La segunda parte de este relato se publicará el próximo miércoles 12 de mayo)

Periodista jubilado, ex dirigente nacional del Colegio de Periodistas de Chile. Actualmente vive en El Quisco. —*DESAFÍOS PÚBLICOS EN LA PROVISIÓN DE CUIDADO DE LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES EN CHILE, del Centro Estudios de Vejez y Envejecimiento UC.

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